一、研究目的

自闭症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASDs) 是一组有神经基础的广泛性发展障碍，包括自闭症(autism,国内也译作孤独症)、阿斯伯格综合征、儿童瓦解性精神障碍、广泛性发育障碍未注明型等亚类, 各亚类在症状的严重程度上位于从轻到重的连续谱上, 自闭症处于最严重的一端，一般情况下用自闭症代指整组疾病。共同特征是具有言语交流缺陷、兴趣狭窄和行为刻板等临床表现。由于自闭症病因复杂, 且个体差异较大, 迄今为止还没有特效药物出现。国际上研究普遍认为,治疗的关键在于通过特殊教育训练和行为干预,提高自闭症患者在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

当前，自闭症所使用的训练和干预方法主要有结构化教学、应用行为分析、游戏治疗、音乐治疗、社交故事、精细训练、感觉统合训练、多感官训练、沙盘游戏等。尤其是其中的沙盘游戏可以让儿童在安全 、支持的环境下学习和练习新的技能 , 包括语言技能、活动技能 、社会交往技能等 , 可以为自闭症儿童的康复提供一个新领域 。

家庭是中国最重要的福利单位，它承担着家庭的成员的抚养和赡养功能。在自闭症儿童的早期干预中，家庭承担着最重要的角色，家庭往往是儿童异常的最早发现者，同时也是寻求早期干预的核心力量。当前的自闭症干预领域主张以家庭支持与积极的行动取代传统的较为被动的家庭参与和强调专业权威的亲职教育。对于自闭症儿童的关注由“个人为中心”转至“以家庭为中心”，关注通过提升家庭功能，减轻家庭压力，提高家庭的生活质量，从而促成自闭症儿童的康复，这既是一个新的研究方向，同时也是自闭症康复实践的必由道路。

本研究依托滁州市北门公共服务中心胜利社区开办的滁州市琅琊区星星孩子家园及滁州市心理咨询师协会心理志愿者队伍，旨在为自闭症儿童及其家庭提供综合性心理服务，帮助自闭症儿童家庭提高应对压力的能力，提高康复训练效果，进而提高自闭症儿童社会功能及家庭生活质量。

二、研究内容及过程

（一）滁州市星星孩子家园自闭症儿童及其家庭现状

进入星星孩子家园参加活动的自闭症谱系障碍儿童共有14人，年龄分布在5-14岁，平均年龄9岁，男性11人，女性3人，独生子女 1 人，非独生子女 13 人，曾经或正在接受学校教育 5 人，其中在普通学校接受教育 2人，在特殊教育学校接受教育3 人。

家庭状况：父母的职业多数为经商及自由职业、学历90%为大专及以下，均为中低收入家庭。访谈中了解到，在孩子确诊前 70%的家长对于自闭症的了解几乎为零，而20%的家长表示只有简单的了解，但不知道严重性。在确诊后，家长对于自闭症的了解有显著的提高，有65%的家长对自闭症有了一定的了解，但仍有家长觉得因为缺乏相应的书籍指导，家长对自闭症的了解也仅停留在对于自闭症作为一种疾病的症状、病因、治疗方法、预后等方面的了解，没有针对如何有效照顾孩子方面的指导。对于自闭症训练机构，家长谈到目前专业训练的机构很少且收费太贵，普通家庭很难找到合适的专业训练机构。

（二）自闭症儿童沙盘游戏治疗

沙盘游戏疗法是一种高度形象生动的超越言语障碍的心理咨询方式，特别适合于言语能力还未充分发展的幼儿或言语能力障碍者。在沙盘游戏中各种各样生动形象的玩具模型都是具体事物概念的实物化表征，在游戏过程中，自闭症儿童的概念、关系、语法渐次形成，其语言能力也将获得较大发展。更重要的是相对于其他训练方法，沙盘游戏更容易被儿童接受，儿童不感觉到学习、强化训练的压力，对来自治疗者的言语信息的阻抗也将减弱，使沙盘游戏疗法容易进入自闭症儿童的生活并得以长期坚持 。

沙盘疗法基本配置包括一个或两个沙箱( 一个干沙 ，一个湿沙)、 各种各样的小玩具模型 。其实施过程是:在咨询者的陪伴下 , 来访者选择自己需要的玩具模型在沙箱中摆放 、表演 ，从而再现其多维的现实生活 ,充分展现自己的内在世界 ,表达自己的情感体验 , 并从中获得对自身心灵的知性理解和情感关怀 , 使来访者的无意识整合到意识中，即“无意识意识化”，它是一种从人的心理深层面来促进人格改变的心理治疗方法。

沙盘游戏疗法包括两个核心阶段 :作品制作阶段和理解、体验阶段。在沙盘作品制作阶段 ,咨询者静默地陪伴着来访者选择玩具模型在沙箱中创造一个场面。但对于自闭症症状较严重的儿童来说 ,理解 、体验阶段就显得相当困难 ,他们不能用言语说明自己创造的作品内容 ,或者只能用少量语言予以说明；而对于言语能力没有受损的阿斯伯格综合征、高功能自闭症儿童 ,咨询者依然可以鼓励来访者对作品进行描述。可以是一个故事,也可只是作品场面的简单介绍。

本研究过程中共有8名自闭症谱系障碍儿童接受一对一沙盘游戏治疗。实施沙盘游戏治疗的咨询师均接受过专业的沙盘游戏治疗培训，并且定期接受督导。其中4名接受10次以下治疗,2名接受10-20次治疗,还有2名接受30次以上沙盘游戏治疗，经过多次治疗以后沙盘主题画面发生明显变化。

其中一个孩子第一次沙盘：

经过14次沙盘游戏治疗后：

咨询的过程由开始胆小害怕胆怯的样子慢慢变得自在，面对被欺负的时候可以有力量对抗。沙盘的主题也是变化很大的，前五盘一直是混乱和各种创伤主题的涌现，到第六盘开始有转变，有容器即心灵的空间并且这个容器也慢慢的扩大，这是在做“自我”的建构到后来可以向我模仿即是 “镜像自我”的形成，直到最后的咨询关系建立非常良好。在沙盘的后面几盘可以慢慢有规则和归类，现实生活中这方面的情况也是有所改善的，字可以写到格子里，更愿意出门，知道不要迟到，东西可以摆放整齐。通过沙盘游戏的连续治疗社会功能提高的效果还是很明显的。在沙盘游戏治疗过程中，咨询师觉得自己做的最不好的地方是让他和其他小朋友同时进行沙盘游戏，但也就是因为这样的一个过程让他能有机会去对别人的欺负做出反抗，让自己内在的能量爆发出来。最难的部分是对一些沙具和沙画的理解把握不是很准确。咨询师觉得自己在整个咨询的过程中虽然有很多不一定能理解到位，但一直都是在全身心的陪伴和期待来访者就按自己的方式不断的成长就好，对他的爱和接纳是足够的。

自闭症谱系障碍儿童沙盘游戏治疗注意事项：①关注游戏过程 。在自闭症治疗中运用沙盘游戏 ,最重要的不是其作品结果 ,而是整个游戏过程。应关注自闭症儿童在游戏过程中的游戏方式 ,与陪伴者互动 ,关注沙盘作品的产生过程。②顺其自然。不强迫自闭症儿童选择某一类玩具或完成某项任务，治疗者的作用在于帮助自闭症儿童按照其意愿完成沙盘游戏，而非为其设计作品。③ 适当辅助。部分重度自闭症儿童刚开始可能不拿玩具，也不玩沙子 ，治疗者可给予适当的辅助 ,帮助其从玩具架上选择。④耐心等待。自闭症的康复不是一朝一夕的事，其沙盘游戏的发展可能慢于普通人群,治疗者以及家长要学会等待，不因短期内看不到明显效果而轻易放弃 。

（三）自闭症儿童家庭心理援助

1．家庭心理援助的意义

由于自闭症谱系障碍儿童的康复训练是一个长期的过程，家庭在其中起着举足轻重的作用。家长是自闭症儿童康复训练的主要实施者。而家长面对自闭症儿童给家庭带来的长期的经济压力和精神压力，很容易陷入消极情绪，因此对自闭症儿童家长进行心理援助在自闭症儿童康复工程中意义重大。

2．家长的心理状态

本研究在访谈及团体辅导过程中发现，家长普遍存在以下心理：

（1）否认回避心理：多数家长最初反应是否认以及回避。对确诊信息麻木闭目塞听，或者认为“一定是搞错了”、“杀了这个胡说八道的人”等。质疑诊断医院及医师的资格和资历，隔离孩子和相关诊断，有些父母不断寻求诊断意见，回避孩子看上去“不同”的情景，尽量不想孩子的将来，不告知亲属和家里其他孩子。避免与专业治疗人员接触，抵制人们建议的早期干预或特殊教育，坚信孩子随成长这些症状会消失，拒绝孩子自闭症“标签”，和专业人士讨论也避免这类字眼。

（2）自责内疚愤怒心理：部分家长在诊断确定以后，极度自责内疚，认为是自己在孕期及生产期间行为不当导致孩子疾病的发生，个别甚至出现自伤自残行为；担心孩子症状恶化，担心孩子未来，设想“起因”事件重新界定，反复经历孩子被确诊时情景，做和孩子有关的可怕的梦，反复强烈的羞耻负疚感；有些家长产生强烈的愤怒情绪，抱怨命运的不公，“为什么是我的孩子”，甚至嫉妒其他孩子的成功。

（3）急躁及不当期待：具有这种心理的往往是高功能自闭症儿童的家长，他们会认为自己的孩子与正常孩子差距不大，或有某种特长而忽视了孩子的差异，他们开始常常信心百倍，认为只要经过一定的治疗，孩子就会很快恢复正常，这类家长对孩子的治愈有很高的期望值，一旦在短期内达不到他们的期望值，很容易变得失望甚至消极悲观。

（4）厌倦放弃心理：由于自闭症儿童的的治疗和康复训练是一个漫长而艰苦的过程，这期间需要家庭承担高额的经济负担以及家长付出极大的耐心和毅力。有些家长在确诊之后的初期能积极投入康复训练，但是当经过一段时间的训练，孩子并未出现明显语言、动作及社交功能改善时，就会出现急躁心理，之后产生厌倦心理，甚至放弃对孩子的照顾和训练，尤其是当家庭又有了其他孩子之后；还有些父母之中的一方甚至放弃婚姻，离开家庭，对孩子及留下来的一方造成巨大伤害。

（5）自卑抑郁心理：有些家长因为自己的孩子患有自闭症而感到非常自卑，加上照顾及训练孩子需要投入大量时间，导致部分家长完全没有或很少参与社交活动。他们担心社会不能接纳自己的孩子，觉得自己在同事、朋友面前低人一等，不愿带孩子走出家门；长期的与社会生活隔绝进一步加重了他们的自卑感，有的出现轻度甚至中重度的抑郁情绪，对自身及孩子的心理健康产生及其消极的影响。

3．家庭心理援助措施

针对上述各种心理问题，本研究期间，共组织了四次家长地面团体活动，建立了家长QQ微信群，并请南京专家为志愿者及家长进行专题科普讲座。

（1）地面的家长团体辅导

团体辅导共进行四次，主题分别是“我们相聚一起”、“情绪管理与压力应对”、“寻求社会支持”及“画出我们的爱”。团体辅导过程中采用了心理游戏、讨论、绘画、放松训练等形式多样的活动，帮助家长调节情绪，缓解压力，提高心理健康水平。

团体辅导的作用体现在：一是自闭症家长经过团体辅导后，更能坦然的接受现实，接纳自己的孩子，同时能更好地处理自己的情绪，不会因孩子训练效果的好坏而情绪上下波动；二是接纳、 宽容、 共情的团体辅导氛围使自闭症家长有了归属感，使他们较容易体验到被尊重、被支持、被理解的情绪；三是通过团体成员间的互动，促使他们在交往中通过观察、学习、体验，更好的认识自我、探讨自我、接纳自我；四是团体辅过程中，自闭症家长可以彼此分享照顾自闭症儿童的有益经验，从中获得信息交流。家长在团体辅导中学会无条件地积极关注孩子，设身处地地理解儿童的情感，最终在理解与尊重的基础上促进儿童的发展。

经过团体辅导后，自闭症儿童家长更有效地利用了非正式社会支持系统。家长更愿意敞开心扉，接受他人的帮助( 这些帮助包括物质和精神这两个层面)，因此领悟社会支持水平有所提高。同时家长认识到家庭成员在自闭症儿童康复中的作用至关重要。家长都表示: 家庭成员的支持（特别是配偶的支持）是他们坚强的后盾，夫妻双方应相互扶持、共同养育；同时强调孩子只是自身生活中的一部分，认识到自身成长的重要性，只有家长内心真正强大起来，孩子在未来的道路上才能走得更远。

（2）建立家长微信、QQ群

团体辅导活动的次数必定有限，为了能让自闭症儿童家长能有一个长期稳定的心理支持环境，课题组充分利用现代科技手段，为家长们建立了微信及QQ群，让家长们在地面团体活动之后仍然能够得到团体的支持。心理咨询师们在微信群里发布关于自闭症康复训练的科普文章，及时解答家长们在实施康复训练过程中遇到的各种困惑和难题；家长们可以在群里分享自己养育孩子及实施康复训练过程中的心得体会，通过网络平台，家长们互相鼓励，互相帮助，分享孩子成长进步的喜悦，也分担康复训练过程中的辛劳和烦恼。群主（心理咨询师）需经常关注微信群内家长们的情绪状态，既能让家长们宣泄心理的压力，又要注意适当加以引导，及时化解负面影响，让家长们在微信群内获得支持和信心。

（3）邀请专家进行专题讲座

部分家长对自闭症谱系障碍缺乏科学认知，现有的知识往往是道听途说或在网上搜索到的一些非系统的零散的、片面的知识，常常会受到误导。因此很有必要邀请相关的专业人员为家长进行自闭症谱系障碍疾病知识的科普宣传。本研究期间，课题组协同市、区妇联及市女企业家联合会邀请了南京医科大学附属脑科医院主任医师，硕士生导师，南京医科大学教学督导王民洁主任到星星孩子家园给自闭症儿童家长及心理援助志愿者们做了“儿童自闭症心理特征及干预”的专题讲座。王主任讲解了不同年龄段儿童自闭症的特点、主要干预技术及目标。尤其是有关青春期心理干预注意事项的内容让家长们对孩子未来的发展及康复有了心理准备。

（四）呼吁社会各界的关注与支持

研究期间，课题组成员不仅致力于运用心理学知识和技能帮助自闭症谱系障碍儿童及其家长，还积极参与和组织各种社会活动。其中组织了本市两所高校的学生志愿者与孩子们一起联欢。2017年3月3日心理志愿者们与北门社区的工作人员带领13个自闭症儿童家庭一起共游花博园，组织自闭症儿童进行融入社会的实践活动 。本地头条、绘生活等等爱心商家也为自闭症儿童提供了饮品与多肉植物参与互动，为自闭症家庭与社会接触提供支持与服务活动，希望以此活动引起社会各界对自闭症儿童的关注与社会接纳。

三、研究中发现的问题

本研究为自闭症谱系障碍儿童及家庭提供了力所能及的心理援助，主要是滁州市心理咨询师协会心理志愿者们的爱心奉献，持续时间仅仅两年，对于自闭症儿童康复来说，这只是万里长征中的一小步。且能够进入星星孩子家园的自闭症儿童也只是本市患者中的一小部分。对于社会中所有自闭症儿童的全面康复需要整个社会的关注与支持，需要政府有关部门制定相关保障政策，需要企业家们的资金援助，更需要社会全体公民的心理接纳。